Etusivu Jäsentiedotteet Jäsenkirje 1/15

Jäsenkirje 1/15

Sähköposti Tulosta PDF

Jäsentiedote 1/15

Hyvää alkanutta vuotta!

Vuosi 2015 jatkuu yhdistyksessä ja Lihastautiliitossa Perhe -teemalla. Perheitä on hyvin erilaisia; lapsiperheitä, pariskuntia, sinkkuja jne. Lihassairaus usein koskettaa sairastavan ohella koko perhettä. Siksi haluamme toivottaa myös muita perheenjäseniä mukaan tapahtumiin. Toivottavasti kaikki löytävät sopivaa toimintaa yhdistyksen ja liiton, sekä yhteistyökumppaneiden tarjonnasta.

Tänä vuonna saamme lihastautiliitosta työntekijöitä jalkautumaan meidän alueelle tuomaan asiantuntijatietoutta, käyttäkää tilaisuus hyväksi ja tulkaa kuulemaan ja kyselemään ajankohtaista asiaa.

Viime vuoden puolella alueellamme koulutettiin lihassairaan lapsiperheen vertaistukiperheitä. Diagnoosin saadessa monet viranomaiset kertovat erilaisista oikeuksista mitä on olemassa, mutta kukaan ei kerro mitä se arki on, ja miten välillä luovitaan eteenpäin. Näihin koulutettuihin vertaistukiperheisiin voi ottaa yhteyttä ja keskustella arjen toimivuudesta ja asioista. Yhteystiedot kirjeen lopussa.

Tervetuloa! Nähdään!

Tapahtumia:

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään

Vaasassa to 26.2. klo 15 - 18. Paikkana on Cinema Bowling- keilahalli, os. Kauppapuistikko 18.

Huom! Pyörätuolilla pääset sujuvasti sisään rakennuksen sisäpihan kautta (Rauhan katu). Ohjelmassa on keilausta ja alustettu keskustelu harvinaista sairautta sairastavien vertaistuesta.

Ilmoittautuminen viimeistään 20.2. mennessä Susann Sjöströmille, puh. 044 756 5413, Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen .

Muistathan ilmoittaa myös mahdolliset ruoka-allergiat. Tilaisuus on maksuton.

Kauhajoella la 28.2. klo 12 - 16. Paikkana on Kauhajoen koulukeskus.

Päivän ohjelma:

12-13                       Kahvitarjoilu

13-14                       Tietopaketti harvinaisuudesta

Mikä on Harvinaiset-verkosto

Harvinaisten sairauksien päivä

Elämää harvinaisena

14-16                       Vapaata keskustelua vertaistuen

merkeissä

Ilmoittautumiset ja ruoka-allergiat 20.2.15 mennessä Sari Kuja-Kyynylle sähköpostitse Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen tai puhelimitse 0400 643 130.

Molemmat tilaisuudet sponsoroi Harvinaiset verkosto. Tilaisuudet on tarkoitettu harvinaista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Kauhajoella lisäksi hoitoalan ihmisille.

********************************************************************************

Säpinää rinteessä 6. - 7.3. Kauhajoen Sotkanrinteessä

Erityisryhmien laskettelupäivä Kauhajoella Sotkanrinteessä

pe 6.3.2015 klo 10-15 ja la 7.3. klo 11 - 14

Mukava yhteinen harrastus myös koko perheelle. Koe vauhdin ja riemun hurma rinteessä!

Laskettelua hiihdonopettajien opastuksella, käytössä apuvälineitä opastuksella mm. ; biski, glider, Snowcomfort ja ohjausnauhat.

Hinta: 5e / hlö / tunti ( sis. välineet + lippu + opastus ), Bi-ski lasku 2 €/kerta (käteisellä)

Maksutonta: Rekiajelua ponilla (pe klo 10 - 12, la klo 12 - 14), Lumikenkäilyä, Potkukelkkailua, Sauvakävelyä, Moottorikelkka-ajelua ja Lumicurling:ia.

Käytössä ovat omatoimisesti: Pulkkamäki ja pulkat, hiihtoladut ja makkaranpaistopaikat

********************************************************************************

Perhe -teemaa, tietoa apuvälineistä ja kevätkokous Vaasassa

la 14.3.2014 klo 11-15 Lihastautiliiton aluetoimistolla, os. Vaasanpuistikko 17, 9.krs

Paikalla Ulla Leivo-Lahti Lihastautiliitosta kertomassa perheteemasta ja

Vasa Handitecista on Stefan Jåffs esittelemässä erilaisia apuvälineitä. Lopuksi pidetään sääntömääräinen kevätkokous.

Ilmoittautumiset 9.3.2015 mennessä Arjalle tai Marjolle (yhteystiedot kirjeen lopussa): Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen ,  p. 040 5794165 tai Marjolle: Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen , p. 040 7549716

********************************************************************************

Vaalipaneelikeskustelu Seinäjoella to 12.3. klo 17 - 19

Paneeli tulee keskittymään sosiaali- ja terveyshuoltoa sekä vammaisia henkilöitä koskeviin asioihin. Paikkana on pääkirjasto Apila, Jaaksi -sali. Tilaisuus on maksuton. Kahvitarjoilu. Tilaisuuden

järjestää NV - Pohjanmaan alueen neurologisten vammaisjärjestöjen aluetyöntekijät

********************************************************************************

Perhetapaaminen Vaasassa ma 16.3.2015 klo 17.30

Kutsumme kaikki jäsenet; kaiken kokoiset perheet keskustelemaan kiinnostavista asioista ja suunnittelemaan toimintaa. Tule esittämään oma mielipiteesi siitä minkälaista toimintaa toivoisit. Tapaamispaikkana on Lihastautiliiton aluetoimisto, os. Vaasanpuistikko 17, 9.krs. Ilmoittaudu Marjolle 13.3. mennessä. Erityisesti lapsiperheitä toivotaan mukaan!

********************************************************************************

Jäsentapaaminen Pietarsaaressa sosiaaliturva -teemalla

ti 28.4.2015 klo 18.00 Heinätorikeskuksessa, os. Raatihuoneenkatu 12

Sosiaaliturvasuunnittelija Hanna-Mari Hanhiala Lihastautiliitosta tulee kertomaan meitä koskettavista sosiaaliturva-asioista. Hänelle voi lähettää etukäteen kysymyksiä. HHHHHHHklklkhhhHhhk

Ilmoittautumiset kahvitusta ja kysymyksiä varten 23.3. mennessä Arjalle: Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen , p. 040 5794165 tai Marjolle: Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen , p. 040 7549716

Hanna-Mari on myös Vaasassa Lihastautiliiton aluetoimistolla tavattavissa seuraavana päivänä klo 10.00 alkaen. Voit varata ajan henkilökohtaiseen tapaamiseen Marjolta, p. 040 7549716 tai Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen

********************************************************************************

ALS -tapaaminen Vaasassa 27.3. klo 15

Tapaaminen on jouduttu perumaan vähäisen osanottajamäärän vuoksi jo pari kertaa. Nyt yritämme vielä... eli paikkana on Lihastautiliiton aluetoimisto, os. Vaasanpuistikko 17, 9.krs

Tapaaminen on tarkoitettu sairastaville sekä heidän läheisilleen.

Ilmoittautuminen 24.3. mennessä Marjolle (yhteystiedot kirjeen lopussa).

ps. Valtakunnalliset ALS -päivät pidetään tänä vuonna meidän alueella, Härmän kylpylässä 6. - 7.6. Varaa aika jo kalenteriin! Päivistä lisätietoa Porras -lehdessä 1/15.

********************************************************************************

DUCHENNE  MAMMAT  HEI!

Seuraava tapaaminen Turussa la 11.4. Lihastautiliiton keskustoimistolla, os. Läntinen Pitkäkatu 35 (lähellä rautatieasemaa). Porras -lehdessä 1/15 lisätietoa.

********************************************************************************

Valtakunnalliset lihastautipäivät 18. – 19.4.

Lihastautipäivät pidetään nyt keväällä Vantaalla, Sokos hotelli Vantaassa. Hotelli sijaitsee aivan Tikkurilan rautatieaseman vieressä. Ohjelma tarkemmin Porras –lehdessä 1/15.

********************************************************************************

Yhteystiedot ilmoittautumisiin:

Puheenjohtaja Arja Jylhä-Ketola, p. 0405794165, arja.jylha-ketola(at)wippies.com

Sihteeri Maj-Len Sjöberg, p.0505207483,maj-len.sjoberg(at)hotmail.com

Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Marjo Luomanen, p. 0407549716,

marjo.luomane(at)lihastautiliitto.fi

Vertaistukiperheet:

Jukka Jaatinen,  p. 050 3555608, jukka.e.jaatinen(at)gmaili.com, VAASA

Kati Huovinen, p . 0400 806239, k.huovinen(at)netikka.fi, VAASA

Hanna Paavola, p. 040 5959007, hannapaavola(at)outlook.com , VAASA

Liisa Pukkila, p. 0400 616936, liisa.pukkila(at)netikka.fi,  KURIKKA

 

 
Copyright © 2017 Vaasan läänin lihastautiyhdistys. Kaikki oikeudet pidätetään.
Joomla! on vapaa ohjelmisto ja julkaistu GNU/GPL-lisenssin alla.